L’autonomie du malade chronique: Le cas du Parkinson

PUTHOD Sixtine
2021
L’École de Design de Nantes Atlantique
Nantes
Sous la direction de Julien Stout

Abstract
This thesis addresses the subject for the autonomy in Parkinson’s disease and the place of the patient throughout its treatment. I start by understanding Parkinson’s impact on the patient’s daily autonomy and how it is experienced beyond diagnosis. Then I focused on the analysis of the responsibility of the designer’s work in this sensitive context. I decided to give voice to the patients’ feelings to highlight the issues that adapting to life with a chronic illness has on people’s identity, psychological state and social relationships. Patient today requires greater consideration of psychological symptoms. Since he can be active in his or her treatment, it’s participation, social ties and goals are key points of support and levers to apply.

Méthodologie
C’est d’abord un choix personnel car la maladie est présente dans ma famille et elle va toucher de plus en plus de familles dans les années à venir. Parkinson est malheureusement méconnu et les malades sont stigmatisés, isolés et incompris. Ils manquent de liens et de reconnaissance. J’ai travaillé avec des associations françaises et québécoises pour mes recherches, ateliers et témoignages. L’un des points clés du mémoire était de donner la paroles à ces personnes et mettre en évidence l’invisible: les conséquences psychologiques et sociales du Parkinson. Le mémoire s’interroge sur la place du design et de l’innovation dans le quotidien de ces personnes tout en prenant en compte les conséquences psychologiques, sociales et identitaires causées par le diagnostic et le changement de vie.